兒童發(fā)病率最高的惡性實體瘤包括神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、軟組織肉瘤（橫紋肌肉瘤、尤文肉瘤等）及骨肉瘤、生殖細胞瘤（顱內(nèi)及顱外）、顱內(nèi)腫瘤（髓母細胞瘤、顱內(nèi)膠質(zhì)瘤等）等。很多實體瘤如同穿了“隱身衣”，早期讓人難以發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)時大部分往往已經(jīng)到疾病晚期。
今天，讓我們通過曉曉姐姐的日記，跟隨曉曉的故事，聚焦兒童實體瘤。
曉曉姐姐的日記
我和家人曾千千萬萬遍思考，弟弟曉曉為什么會患癌？
明明是鮮衣怒馬一少年，也不曾背負(fù)任何壓力，十分孝順懂事，父母都很忙碌，曉曉就陪著爺爺奶奶，是爺爺?shù)淖畲笃笈巍?/p>
本以為生活就是如此可以一眼望到頭的平淡，誰知自2019年11月，平靜被打破消失不見。
爸爸不止一次地跟我講，“不相信一直健健康康長大的孩子患癌”。
媽媽說：“是我們的無知害了曉曉。”
為什么會這樣說？
曉曉患癌雖說是出乎意料，但其實是有跡可循。弟弟從小胖墩長到瘦高個，這兩年在極短時間內(nèi)判若兩人，但我們卻沉浸在長高的喜悅里，忽略了突然瘦下去的原因。
弟弟一直腸胃不好，但從未去大醫(yī)院做過檢查。前年在學(xué)校組織的一次秋游爬山時，曉曉感覺下腹部疼痛，當(dāng)時他以為自己只是吃壞了肚子，普通的腸胃不舒服，沒有太在意。
去年暑假外出游玩，旅途中曉曉又感到下腹疼痛劇烈，三天都沒有緩解，這才趕緊到醫(yī)院檢查，被診斷為未成熟畸胎瘤（屬于生殖細胞瘤）。
在進行手術(shù)治療后，得知腹部腫物大小15×12×20cm，堪稱巨大腫瘤，如果具備一點點醫(yī)學(xué)知識，會不會早一點發(fā)現(xiàn)異常，結(jié)果會不會不一樣？
手術(shù)后的一個月，曉曉出現(xiàn)持續(xù)十幾天的低燒，各種退燒藥都用了卻不見好轉(zhuǎn)。由于腫瘤侵犯，曉曉三十天來從未睡過一個好覺。
2020年4月，我們推著已經(jīng)無法站立、疼痛難忍的曉曉，輾轉(zhuǎn)來到河南省腫瘤醫(yī)院就醫(yī)，由于此時癌細胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到脊椎，不能進行手術(shù)。曉曉在疼痛科副主任謝廣倫的精心治療下，癌痛得到了緩解，終于可以睡個好覺。血液科兒童腫瘤病區(qū)的張文林主任針對曉曉的情況，為其進行下一步的診斷性化療。
重生不易，感謝省腫瘤......
血液科化療前后溫度監(jiān)測
2020年4月11日開始化療，四天后化療結(jié)束，期間每日最高溫度不斷下降，化療結(jié)束三天后，于4月17日溫度得到初步完全控制。六天后，溫度得到最終完全控制。2019年12月24日至2020年4月25日，從第一次發(fā)熱直到發(fā)熱得到最終控制，一共經(jīng)歷了：123天=17周4天=4個月1天
百余天來的發(fā)熱和一月有余的疼痛，15歲的弟弟可謂經(jīng)歷了人生的至暗時刻，國難家憂，求醫(yī)不易，去了很多醫(yī)院，去了很多科室，見了很多醫(yī)生，幸在，于河南省腫瘤醫(yī)院血液科遇到了張文林、姬利云團隊，經(jīng)歷兩個療程，每個療程五天的治療后，曉曉發(fā)熱和疼痛得到最終控制。在此感謝省腫瘤醫(yī)院，感謝張文林主任，張主任是一位兒童血液腫瘤專業(yè)資深醫(yī)生，更是患兒的“好爺爺”，他以治愈孩子、挽救孩子生命為最高境界，對于不能治愈的孩子也努力讓孩子快樂地度過每一天。
控制好發(fā)熱的第二天，弟弟16歲生日，16歲的第三天，經(jīng)檢查各項身體指標(biāo)已經(jīng)恢復(fù)正常如期出院，百感交集。就像弟弟在備忘錄寫的那樣：沒有生而英勇，只是選擇無畏。
談到曉曉的例子，張文林主任說，其實兒童對化療的耐受比成人要好，大部分兒童惡性實體瘤對化療藥物非常敏感，腫塊在1-2個療程明顯縮小。由于化療后骨髓抑制期，白細胞、血小板低，家長需要特別注意飲食衛(wèi)生、個人衛(wèi)生，注意開窗通風(fēng)，避免劇烈活動，預(yù)防感染及出血。兒童腫瘤專科醫(yī)生會根據(jù)孩子的情況制定合理的化療方案，會給予恰當(dāng)?shù)姆乐尾l(fā)癥的措施，盡量降低化療藥物的毒副作用。
兒童實體瘤通過化療、放療、手術(shù)、造血干細胞移植、生物治療等綜合治療手段，平均70%以上患兒可以獲得治愈，治療結(jié)束后能像正常孩子一樣上學(xué)和生活。特別需要指出的是，不規(guī)范診治可以導(dǎo)致患兒誤診誤治，影響疾病預(yù)后，使本來可以治愈的疾病最終出現(xiàn)全身多處轉(zhuǎn)移，導(dǎo)致治療失敗。所以告誡家長，兒童實體瘤應(yīng)到專業(yè)醫(yī)院專業(yè)病區(qū)就診，讓孩子得到正確診斷，合理治療。
兒童實體瘤，你還要知道這些
1、兒童惡性實體瘤有哪些發(fā)病特點？
兒童惡性實體瘤早期沒有明顯表現(xiàn)，不容易被發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)時往往已到疾病晚期，出現(xiàn)后疾病進展迅速，易發(fā)生遠處轉(zhuǎn)移（比如肺部、骨髓、骨骼）。兒童惡性實體腫瘤不同于成人，其種類、治療方案、對化療藥物的敏感性和耐受性以及治療效果均較成人要好一些，部分兒童腫瘤是可以完全治愈的，比如腎母細胞瘤、生殖細胞瘤等，所以患兒家長一定要樹立信心，和醫(yī)生一起共同戰(zhàn)勝腫瘤。
2、兒童惡性實體瘤的病因有哪些？
兒童惡性實體瘤的病因至今尚不完全明確，主要與遺傳易感基因、環(huán)境、食物等因素有關(guān)。
(1)基因：腫瘤易感基因在外界因素的打擊下，發(fā)生基因的缺失或突變，可以導(dǎo)致腫瘤的發(fā)生及發(fā)展，機制復(fù)雜。
(2)環(huán)境因素：物理因素（電離輻射）、化學(xué)因素（甲醛、苯等）、生物因素（EB病毒等病毒感染）和環(huán)境污染（如重金屬鉛）等。
(3)食物：食物中黃曲霉毒素、亞硝酸類等，瓜果蔬菜殘留的殺蟲劑或除草劑、某些食品添加劑等。
3、兒童惡性實體瘤都有哪些癥狀？
(1)長期不明原因的發(fā)熱：特別是經(jīng)抗感染治療無效；體重不增或下降，多汗、乏力等全身癥狀；
(2)腫塊：頸部、腹部、腋窩、腿窩、皮膚等部位，如腎母細胞瘤常常為家屬無意間發(fā)現(xiàn)孩子腹部腫塊而就診；
(3)反復(fù)發(fā)作的疼痛：腹部疼痛、胸部疼痛、頭痛、骨及關(guān)節(jié)疼痛；
(4)梗阻及壓迫癥狀：腸梗阻、排尿不暢、呼吸不暢、黃疸等；
(5)腦腫瘤常常出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀：如頭痛、嘔吐、抽搐、走路不穩(wěn)、眼斜視、眼球突出、面癱及肢體癱瘓等；
(6)貧血/出血：面色蒼白、倦怠乏力、鼻出血及皮膚出血等。
4、怎么早期發(fā)現(xiàn)兒童實體瘤？
建議兒童最好定期體檢，體檢時加做腹部B超，這樣有助于早期發(fā)現(xiàn)發(fā)生于腹部的早期腫瘤，達到早期診斷、早期治療、改善預(yù)后、提高治愈率的目的。
另外，給孩子洗澡或換衣服時，習(xí)慣性摸一摸腹部、頸部、四肢、軀干等部位，查一下有無腫塊，體表腫瘤不難被發(fā)現(xiàn)。
5、如何預(yù)防兒童實體瘤？
孕婦在懷孕前3個月內(nèi)避免接觸有毒有害物質(zhì)、避免感染、避免口服藥物、避免接觸射線。
對于兒童，應(yīng)適當(dāng)增加戶外活動，注意鍛煉身體，提高自身免疫功能。避免接觸甲醛、苯、殺蟲劑等有毒物質(zhì)。
專家介紹
張文林，血液科副主任、兒童血液腫瘤病區(qū)主任，主任醫(yī)師，碩士研究生導(dǎo)師，中國抗癌協(xié)會兒童腫瘤委員會委員，中國抗癌協(xié)會兒童腫瘤委員會內(nèi)科組委員；河南省醫(yī)學(xué)會兒科分會血液學(xué)組副組長，河南省醫(yī)學(xué)會血液分會委員，河南省醫(yī)師協(xié)會血液分會常委，河南省醫(yī)師協(xié)會兒科分會血液學(xué)組委員，中華實用兒科臨床雜志特約編委。擅長兒童白血病，淋巴瘤及實體瘤的診治。坐診時間：周二上午
姬利云，血液科兒童血液腫瘤病區(qū)主治醫(yī)師，碩士研究生，擅長兒童白血病、淋巴瘤以及神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤、橫紋肌肉瘤等各種實體瘤的診治。