100米，對于正常人來說，跑下來很簡單。然而對于走路都很艱難的DMD（杜氏進行性肌營養(yǎng)不良）患兒來說，這段距離無異于一場馬拉松。
今年年初，洛陽舉行了一場特殊的馬拉松，幫10多名患兒實現(xiàn)了奔跑夢。
不能決定孩子生命的長度，但他們要決定孩子生命的寬度。面對病魔，這些DMD患兒家長始終不肯放棄希望。而他們所追求的，或許僅僅是多參加一場馬拉松，讓孩子多奔跑一次。
【暖心】
一場100米的馬拉松幫10多名孩子實現(xiàn)奔跑夢
奔跑，是人生的一種本能，當(dāng)人們遇到危險時，可以通過奔跑化險為夷；奔跑，是人生的一種態(tài)度，當(dāng)人們遇到挫折時，可以通過奔跑堅定信念；奔跑，是生命的一種常態(tài)，盡管它會讓人們感到疲倦，但卻幫助人們一次次沖向終點。
也正是因此，一場奔跑是很多DMD患兒的夢想。今年1月1日，10多名孩子的夢得以實現(xiàn)。
那天，洛陽市舉辦了元旦長跑暨半程馬拉松賽。正賽開始前，特意為10多名DMD患兒舉辦了一場特殊馬拉松。
這場馬拉松，全程只有100米，10多名孩子，有的坐著輪椅，有的坐著折疊小車，還有的沒有借助任何工具，他們在爸爸媽媽和志愿者的幫助與鼓勵下，完成了比賽。
100米，對于博爾特來說，只需要9秒多。對于大多數(shù)人來說，只需要十多秒。但對于走幾十米就肌肉酸疼，甚至根本無法走路的DMD患兒來說，這無異于一場馬拉松。
“看著孩子們一個個完成了比賽，我真的很感動。”洛陽市民李俊，是這場活動的發(fā)起人，她4歲的兒子就是10多名參賽患兒之一。
“孩子經(jīng)常問我，為什么自己不能跑步，為什么自己走路和別人不一樣。”李俊說，她就是想要通過這場馬拉松，讓孩子知道，他也能和別人一樣奔跑。“還想讓孩子知道，無論什么時侯，有爸爸媽媽在，不怕。”
比賽結(jié)束后，10名提前報名的患兒，獲得了主辦方頒發(fā)的金牌。這對孩子們來說，無疑是最大的鼓勵。“我家孩子把獎牌掛在胸前，好幾天都沒摘掉，還特意拿到學(xué)校去給老師和同學(xué)們看。”參賽患兒天天的父親石磊說。
【幾個堅強的家庭】
A.兒子確診那天 她在北京醫(yī)院門口嚎啕大哭
李俊原本是一名優(yōu)秀的運動員。幾年前，她選擇退役，回到老家洛陽成家立業(yè)。2015年7月，帥氣的兒子敦敦出生，給這個家庭帶來了無限歡樂。
然而，好景不長，僅僅過去半個月，孩子身體就出現(xiàn)異常。從此拉開了這個家庭與DMD抗?fàn)幍男蚰弧?/span>
盡管早在半年前，就已經(jīng)通過基因篩查的方法，基本確定敦敦患有DMD。2017年春節(jié)前后，李俊還是抱著最后一絲希望，前往北京為孩子診斷。
當(dāng)醫(yī)生再次確認(rèn)敦敦的病情后，李俊這個堅強的女子，在北京一家醫(yī)院門口號啕大哭。“全國最好的醫(yī)院都治不了我兒子的病，這可怎么辦？”
李俊回憶，那個時候，腦袋里一片灰暗，甚至出現(xiàn)輕生的念頭。支撐她回到洛陽的信念，是每次回家時，敦敦都會可愛地說一聲“媽媽，你回來了。”
因為患有特殊的疾病，敦敦的一切都變得比正常孩子困難許多。
李俊回憶，2019年8月，敦敦原本所在的幼兒園拆遷，只能再找新的幼兒園上學(xué)。
“我們當(dāng)時找了9家幼兒園，都不肯收，直到第10家的老師，覺得敦敦原本就不幸，應(yīng)該得到更多關(guān)照。”李俊說，那段日子里，每去一家幼兒園，敦敦都很高興，但結(jié)果卻很失望。
“我們回來的路上，他總是躲在車后邊偷偷哭泣。問他為啥哭，他說是不是別的孩子不喜歡他。”說到此處，李俊幾度哽咽。
如今的敦敦，盡管才4歲多，可是每天都要進行兩三個小時的康復(fù)訓(xùn)練。尤其是最近兩個月，每天需要進行20分鐘斜板訓(xùn)練，過程非常痛苦。
“媽媽，我堅持不下去了。媽媽我好疼。”由于年齡還小，訓(xùn)練中的敦敦，難免會哭泣。每當(dāng)此時，李俊都會偷偷抹掉自己眼角的淚水，轉(zhuǎn)過頭假裝堅強地勉勵敦敦。“你想不想坐輪椅，不想的話就得堅持下去。”
令李俊欣慰的是，敦敦非常懂事，每次得到勉勵后，盡管依舊因為疼痛而忍不住哭泣，但都咬著牙完成斜板訓(xùn)練。
B.孩子坐上輪椅那天 她永遠(yuǎn)無法忘記
和李俊相似，鶴壁市民壽女士13歲的兒子文杰同樣患有DMD，這個家庭同樣沒有放棄希望。
在壽女士的印象里，參加這次馬拉松前，兒子最后一次奔跑，已經(jīng)是8年前的事了。
“2012年的兒童節(jié)，學(xué)校組織活動，別的孩子都在跑，文杰就跟著跑，可他跑一段摔一跤，非常吃力。”壽女士介紹，也是在2012年，文杰被確診患有DMD。
“剛得知孩子患有這個病時，對整個家都是晴天霹靂。”壽女士說，作為父母，至少應(yīng)該把能給的全部都給孩子。
對于DMD患兒來說，很多都會隨著行動能力衰減而不得不用上輪椅。文杰坐上輪椅的那一天，壽女士永遠(yuǎn)忘不掉。
2018年8月，文杰的病情已經(jīng)到了不得不使用輪椅的地步。北京一個DMD患兒家屬組織為文杰捐獻了一臺電動輪椅。
猶豫再三，壽女士還是決定告訴文杰，他需要適應(yīng)輪椅。“那個時候孩子一直在哭，他說他不想坐輪椅。可是不坐能怎么辦呢？”
女子本弱，為母則剛。由于長年服用激素產(chǎn)生副作用，文杰現(xiàn)在已經(jīng)有110多斤重。然而，上廁所，上下樓梯等很多事情，單靠輪椅無法完成。這個時候，壽女士就會用背或者抱的方式，幫助文杰。
110多斤的重量背得動，抱得動嗎？壽女士說，自己已經(jīng)習(xí)慣了。
C.他不僅沒有放棄自己的孩子 還組建家屬群鼓勵其他人
石磊有兩個孩子，大兒子上初中，小兒子天天確診患有DMD。
“我兒子經(jīng)常天真地說，長大后自己也要去哥哥的學(xué)校上學(xué)。每次聽到這句話，我都心如刀絞。”石磊說，為人父母，雖然心里痛苦，但還是要給孩子樹立好榜樣，要勇敢面對。
值得一提的是，這個堅強的父親，非但沒有放棄自己的孩子，還組建了洛陽地區(qū)DMD患兒家屬群。
“我這樣做，一方面是想堅定家長們的信心，另一方面是想讓大家正確認(rèn)識DMD。”石磊說，他認(rèn)識的一些患兒家長，對DMD很是忌諱，生怕別人知道自己家孩子患有這種病，從而一定程度上耽誤了康復(fù)訓(xùn)練。
如今，石磊每年都會組織一些活動，讓DMD患兒家屬團結(jié)起來，共同抵抗病魔。
“我兒子喜歡畫畫，我專門給他報了培訓(xùn)班。”石磊說，他希望幫孩子培養(yǎng)一種興趣愛好，讓孩子形成積極向上的人生態(tài)度。他也希望，更多的DMD患兒和家庭，能夠從陰影中走出來，勇敢地面對生活。
【愿望】
想讓孩子們在鄭州也能參加一次馬拉松 重新奔跑一次
“我的孩子長度比不過別的孩子，我要讓孩子的寬度大于別的孩子。”李俊說，按照醫(yī)生的介紹，DMD患兒的生命，大多會在20歲前走向終點。但是她要讓孩子有限的生命，煥發(fā)出更多色彩。
“我們每年帶孩子去兩個城市，想要讓他看看祖國美好的土地。”李俊說，2018年去的西安和廈門，2019年去的珠海和廣州，今年去桂林和三亞。
“敦敦第一次坐飛機時的興奮，第一次坐高鐵時的驚奇，第一次坐游輪時的歡呼……我都記得一清二楚。”李俊說。
“無法決定生命的長度，但能決定生命的寬度。”這句話是很多DMD患兒家長共同的信念。孩子雖然不幸，但這些家長們始終沒有放棄希望。這種堅持也并非一無所獲。
石磊說，他通過國外的朋友了解到，天天的病，美國已經(jīng)有治療的藥物。“我聽說每年的治療費用是30萬美元，一般家庭肯定負(fù)擔(dān)不起。雖然迎來了希望，但感覺對大多數(shù)家庭來說，還是比較渺茫。但我相信我們國家也能造出來。”
石磊的心聲得到了李俊的認(rèn)可。“我兒子當(dāng)年確診時，醫(yī)生拉著我的手說，別放棄希望。”李俊說，醫(yī)生的叮囑，她至今堅信不疑。她盼望著、等待著、期待著那天的到來。
“這次的馬拉松比賽，我特意從鄭州帶著孩子去參加了。”鄭州DMD患兒亞鵬的父親司先生說，他有一個心愿，想讓孩子在鄭州也能參加一場類似的馬拉松，從而讓更多人關(guān)注到這個群體。
“這不是我一個人的想法，我所在的鄭州DMD患兒家屬群里，很多人有這個想法。”司先生說。
這個愿望也得到了李俊、石磊、壽女士等患兒家長的認(rèn)可。他們紛紛表示，如果鄭州舉辦馬拉松，也想要參與進來，讓孩子們再奔跑一次。
對于這個樸素的愿望，有組織愿意提供幫助嗎？如果愿意，歡迎聯(lián)系河南商報記者，聯(lián)系電話：0371-86088666。