今年，豫發集團、錦榮公益社攜手河南商報，并聯合18地市駐村第一書記發起暖冬扶貧扶志公益活動。
2009年的冬天，夜里很冷。12歲的濟源女孩陳賽男因睡覺時多蓋了一床厚被子，在翻身時大腿骨折。這是她80多次骨折中的一次，從出生40天第一次骨折起，她很長時間都是在疼痛中度過。
陳賽男是一名“成骨不全癥”患者，是一個隨時可能會受傷的“瓷娃娃”。
而經歷同樣煎熬的“瓷娃娃”并不少見，南陽12歲女孩宋文琳也是其中一員。
她們身體脆弱，而心卻不平靜。陳賽男在媽媽堅韌的陪讀下，已是河南大學的一名學生。宋文琳雖然沒有學可上，但始終堅持自學。
努力搏一把的她們，不愿向命運認輸。
瓷娃娃女孩骨折80多次
為增加骨頭的強度，醫生曾把她骨頭敲成一段一段的
陳賽男從記事之前就曾骨折過，今年21歲的她，因為患有罕見的成骨不全癥，至今已骨折了80多次。
身體的異常脆弱，讓她幾乎和游戲、體育項目絕緣，甚至不敢大笑和打噴嚏，她的生活既安靜又脆弱，媽媽的背、教室、寢室幾乎就是她的全部世界。
陳賽男的母親劉愛玲，自女兒4歲起，就背著她上學，從學前班背到高中、大學。
母親習慣了教室外的等待，每天和學生們一同作息，陪女兒上廁所，為女兒打飯，女兒的起居生活，全靠她一個人照顧。
求學多年，陳賽男遇到的唯一一次困難，就是在高中入學時，一名副校長因為她的病不想接收。但最后父母與學校寫了免責協議，順利入學了。
從出生到現在，她在洛陽和濟源的醫院進行了11次腿部的手術。她還記得第一次做手術時那種鉆心的疼痛：“那時候我的兩條腿彎曲成了O型，為了弄直增加骨頭的強度，醫生把骨頭敲斷弄成一段一段的，然后用髓內釘支撐起來，麻藥勁過了以后特別疼。”
但為不耽誤學習，每次做手術，父親都會給她安排在暑假。“兩條腿一起做，做完手術腿部就打上石膏，像穿一條厚褲子。別的小伙伴出去玩，我就只能躺在家里，躺到開學骨頭基本上就長好了。”
母親的世界全是女兒，家里所有的負擔則落在了在工地打工的父親身上。多年來的治療花費，讓陳賽男家至今還是低保戶。
“陪讀媽媽”：再艱苦的路，也要陪女兒一起走
“這樣的身體，還是早點退學吧。”自從女兒開始上學后，劉愛玲耳邊經常刮過這樣的勸解。
“不上學咋辦？以后離開了我們她該怎么生活？”劉愛玲知道鄰居們是善意，但她也倔強地認為，干不了體力活，學點文化總是好的。從此，劉愛玲便開始持續十多年的背女上學路。
也許上了學，未來也不一定符合預想。但再艱苦的路，她也要陪女兒一起走。
在如影隨形的病痛和媽媽的付出中，陳賽男咬牙堅持。高中時她考上了濟源最好的高中，2015年，她更以優異的成績，考入河南大學外語學院法語系。
入學后的軍訓期間，學校考慮到她的實際情況，為她和她母親專門安排了一間離教學樓很近的宿舍。每天，母親按時將她送到教室，到放學時再將她接回來。
如今，陳賽男已經在讀大四。談及未來的打算，她說她想找一個適合自己的工作，爭取能養活自己，解脫爸爸媽媽的負擔。
12年來骨折無數次 外公外婆推她上學推壞4輛嬰兒車
和陳賽男一樣，今年12歲的南陽女孩宋文琳，也是一個堅強而又脆弱的瓷娃娃。
為了讓小文琳能夠健康成長，72歲的外婆陳鳳琴和80多歲的老伴幾乎寸步不離照顧她。
12月19日，河南商報記者在南陽桐柏見到了宋文琳。
一臉笑容，兩眼有神，見到她時，她坐著一輛電動輪椅，熟練地控制方向進出電梯。除了腿部稍短，她看起來與常人并沒有什么區別。
說起女兒的病，宋文琳的母親何女士心情復雜，她說，女兒出生之后，總是發高燒，還一直哭，怎么哄都哄不住。
后來8個月大的時候，到鄭州一家醫院就診，被確診為成骨不全癥。“當時醫生跟我們說這種病看不好，現在醫療技術達不到，你們回家吧。”
因為何女士家里孩子比較多，比較忙，沒有時間照顧這個孩子，所以宋文琳從小就在離家不遠的外公外婆家生活。5歲，她進入一家私立幼兒園學習，這一學，就是5年。
每次上學，陳鳳琴將宋文琳抱起，放到四輪嬰兒車上送到學校，放學時再把她接回家中，陳鳳琴沒空，就由孩子的外公來接送。5年的時間，老兩口推壞了4輛嬰兒車。
8歲那年，經過北京瓷娃娃罕見病關愛中心的聯系，宋文琳到山東一家醫院接受了治療。為了增強她腿部骨頭的強度，醫生給她的雙腿腿骨內植入了髓內釘。
但隨著宋文琳骨骼的發育，“釘子的長度已經不能支撐住腳脖子了，所以腳脖子那里經常骨折。現在需要再進行手術，把釘子延長才能繼續支撐住她的腿。”何女士告訴河南商報記者。
但是，宋文琳目前并不想接受下一步的治療。她說：“我現在想多學點知識，這樣將來我就是站不起來，也能養活我自己。”
小學入學時 校方因健康原因沒有接收
但和陳賽男在相似中又不同的一點是，宋文琳目前并沒有上學。眼看她一天天長大，卻不能順利上小學，陳鳳琴急在心里。
宋文琳想上學的夢想，源于今年夏天去北京參加了瓷娃娃罕見病關愛中心舉辦的康復營活動。在那里，她遇見了來自意大利的醫學專家，看到有些小朋友用英語和外國專家對話，她很羨慕。她跟媽媽說，自己也想上學學英語。
但這時的宋文琳，已經兩年沒有走進過課堂了。2016年，她所在的幼兒園關閉，沒有辦法再讓她學習。何女士便帶著宋文琳到桐柏縣城關鎮一小學，這所小學離宋文琳外婆家只有不到500米，何女士想讓她在這里就讀，這樣外婆可以近距離地照顧她上學。
但考慮到宋文琳的身體狀況，學校沒有答應。“當時我們說跟學校簽一個協議，就是孩子在學校里受了傷啥的學校不用擔責任，但是學校那邊沒有答應。”何女士說。
后來，何女士還去找了縣里的特殊學校，但還是沒有成功，“特殊學校里邊招收的都是可以生活自理的學生，我女兒必須得有人照顧才能生活，特殊學校也不收。”
兩年來，宋文琳一直在家自學。村里的片長給她找來了書籍，她的母親給她買了學習機，瓷娃娃中心的志愿者每周末還會給她視頻連線講課，小文琳寫完作業，有時候還會給老師寄過去批改。
一個小板凳，一張小書桌，一臺學習機，一部手機，一摞課本，組成了宋文琳學習的全部。陳鳳琴告訴河南商報記者，小學一二年級的知識她還勉強懂一些，宋文琳不懂的她可以給她講。但是現在學到了三年級，她覺得很吃力，講不了。
熱心老師在家輔導 培訓機構免費教授樂器
2016年，桐柏縣淮源中學的語文老師張瑞暑假放假在家休息時，看到宋文琳經常坐在小板凳上一個人學習。因為是鄰居，她便和宋文琳的父母商量，讓他們每天下午把孩子送到里，她來輔導宋文琳的功課。
就這樣，每天下午三點，張老師都會準時給宋文琳講課。“教了教小學一二年級的漢字，還教了她怎么查字典，數學知識也教了一些。她比較聰明，學東西也很快，沒多久就可以自己讀小學生作文報了。”
后來，張老師要回學校上課，這樣的學習就中斷了，宋文琳只好自學。自學之余，她還去一家樂器培訓機構學習了尤克里里。“人家看她身體不好，也沒要錢，就收了一個琴的錢。”陳鳳琴說。
12月19日下午，河南商報記者將宋文琳的情況反映給桐柏縣教育部門，他們稱將會認真研究宋文琳的情況。
目前全省登記在冊的瓷娃娃有219名
除了陳賽男和宋文琳，我們還了解了更多瓷娃娃家庭的辛酸和堅韌。
張以安，2歲，居住在周口市沈丘縣劉莊店鎮，出生時就患有成骨不全癥，親生父母因此離婚，母親帶著她改嫁。
目前，張以安的手術治療已經花費十余萬元，現在的家庭已經無法承受繁重的經濟負擔。為了能給她交醫療保險，母親決定給她改名，把戶口遷到了養父這里。
據北京瓷娃娃罕見病關愛中心工作人員介紹，成骨不全癥的發病率在一萬五到兩萬分之一，目前河南登記在冊的瓷娃娃有219名，他們普遍面臨家庭經濟困難的問題。
征集：讓我們攜手幫這些有志氣的孩子過一個暖冬
今年，豫發集團、錦榮公益社攜手河南商報，并聯合18地市駐村第一書記發起暖冬扶貧扶志公益活動。尋找雖身處逆境、但卻積極向上的少年兒童和家庭，匯集社會愛心，進行幫扶。如果政府的幫扶是扶貧的骨干，那么愛心的匯聚就是扶貧的血肉。
如果您也想幫助這些身患疾病又不放棄希望的瓷娃娃，可私信聯系我們，也可撥打錦榮公益熱線：0371-55023918。讓我們共同努力，力所能及地給他們一個溫暖的冬天。
河南商報記者 劉遠懷/文王訪賢/圖