9月22日，由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦的“續(xù)立新生 共向未來(lái)”2022年國(guó)際慢粒日暨第九屆中國(guó)慢粒患者大會(huì)在北京、武漢等多地舉辦。會(huì)議不僅對(duì)國(guó)內(nèi)慢粒白血病最新治療進(jìn)展與規(guī)范化用藥進(jìn)行了分享和總結(jié)，發(fā)布了《成人慢粒白血病患者回歸社會(huì)手冊(cè)》，還在全國(guó)多個(gè)城市開展義診、面對(duì)面及線上患教活動(dòng)，助力慢粒患者回歸正常生活。
慢粒（CML）是慢性粒細(xì)胞白血病的簡(jiǎn)稱，也稱慢性髓細(xì)胞白血病，是慢性白血病中最常見(jiàn)的一種類型，在成人白血病中約占15%。聽(tīng)到白血病這三個(gè)字，不少人下意識(shí)就會(huì)想到難治，但事實(shí)上，隨著第三代藥物的出現(xiàn)，慢粒治療從靶向治療邁向了精準(zhǔn)治療時(shí)代。“越來(lái)越多的患者受益于新藥物和新治療手段，超過(guò)90%的慢粒患者的生存期已經(jīng)能夠接近正常人。”北京大學(xué)血液病研究所所長(zhǎng)黃曉軍教授說(shuō)道。
“慢粒病人其實(shí)都能夠在保證生存和良好生活質(zhì)量的同時(shí)，回歸正常的工作和生活，這是醫(yī)生最大的欣慰，也是人類戰(zhàn)勝疾病的巨大的成功。”北京大學(xué)人民醫(yī)院江倩教授補(bǔ)充道。
正確看待慢粒患者，專家呼吁社會(huì)各界共同關(guān)注
大會(huì)期間，《關(guān)愛(ài)患者 回歸社會(huì)》論壇成功召開。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院黎緯明教授、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院孟力教授、陸軍軍醫(yī)大學(xué)附屬新橋醫(yī)院文欽教授、南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院朱雨教授、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院劉敏杰護(hù)士長(zhǎng)以及患者代表，就慢粒耐藥醫(yī)學(xué)科普、疾病管理、以及社會(huì)各界助力慢粒患者歸回社會(huì)等方面進(jìn)行了深度探討。
《關(guān)愛(ài)患者 回歸社會(huì)》論壇
在交流過(guò)程中，專家表示，雖然耐藥患者在慢粒患者中占比不大，但是耐藥患者的治療難度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)都比普通患者更重。因此，要給予耐藥慢粒患者更多的關(guān)注、關(guān)愛(ài)與關(guān)懷，從多個(gè)方面完善慢粒患者回歸生活與工作的基礎(chǔ)配套設(shè)施。
與此同時(shí)，論壇強(qiáng)調(diào)要做好大眾科普工作，讓更多人正確看待慢粒。幫助慢粒患者回歸社會(huì)，是整個(gè)慢粒治療過(guò)程的最終“目的地”。社會(huì)各界要從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求，進(jìn)一步改善患者生存質(zhì)量，給予他們更多的包容與接納，幫助他們更好地融入社會(huì)。
“今年大會(huì)的主題是‘續(xù)立新生，共向未來(lái)’，希望通過(guò)公眾的共同聚焦，在醫(yī)學(xué)科學(xué)的不斷進(jìn)步下，助力慢粒患者回歸社會(huì)，迎接美好的未來(lái)。”中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院王建祥教授表示。
華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院胡豫教授強(qiáng)調(diào)：“希望通過(guò)此次大會(huì)，讓更多人深入了解慢粒，熟知慢粒診療現(xiàn)狀并走進(jìn)慢粒患者群體。在助力患者回歸正常生活的過(guò)程中，幫助他們重新創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值。”
慢粒治療迎來(lái)最新進(jìn)展，規(guī)范用藥助力突破“耐藥”困局
酪氨酸激酶抑制劑(TKI)是目前治療慢粒的首選用藥，隨著TKI的廣泛應(yīng)用，慢粒患者的生存期已經(jīng)接近同齡正常人，慢粒也已經(jīng)從血液腫瘤性疾病轉(zhuǎn)化成類似于高血壓、糖尿病之類的慢性疾病，但仍有患者存在耐藥問(wèn)題。BCR-ABL激酶區(qū)突變是導(dǎo)致TKI治療后耐藥的重要機(jī)制之一，其中T315I突變最為常見(jiàn)，發(fā)生率高達(dá)25%左右，且對(duì)以往一代、二代TKI藥物均耐藥。
近年來(lái)，慢粒的治療方式與用藥方案在不斷創(chuàng)新。對(duì)耐藥患者進(jìn)行隨訪監(jiān)測(cè)和突變檢測(cè)，實(shí)現(xiàn)對(duì)慢粒的長(zhǎng)期規(guī)范化管理，有力地提升了治療水平和成效。而隨著中國(guó)本土創(chuàng)新的第三代TKI藥物奧雷巴替尼的出現(xiàn)，慢粒治療的耐藥困局從根本上被打破。針對(duì)T315I突變的慢粒患者，在臨床治療方面擁有了最新的用藥選擇。
《回歸社會(huì)手冊(cè)》發(fā)布，為慢粒患者打造有力“武器”
為更好地服務(wù)慢粒患者及家屬，提高慢粒患者群體的生活質(zhì)量，關(guān)注慢粒患者回歸工作，在慢粒大會(huì)上， 《成人慢粒白血病患者回歸社會(huì)手冊(cè)》正式發(fā)布。手冊(cè)分為“日常護(hù)理”“就業(yè)”“親密關(guān)系”“心理健康”四部分內(nèi)容，以患者回歸社會(huì)面臨的切實(shí)問(wèn)題為出發(fā)點(diǎn)，借助臨床醫(yī)生、人力資源管理師、心理咨詢師等各領(lǐng)域?qū)＜遥瑸槁；颊咛峁┓e極有益的指導(dǎo)。
新陽(yáng)光秘書長(zhǎng)劉正琛介紹手冊(cè)
在隨后召開的《慢粒藥物價(jià)值和社會(huì)價(jià)值》論壇上，河南省腫瘤醫(yī)院張龑莉教授、中山大學(xué)藥學(xué)院宣建偉教授、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院鄒萍教授、社會(huì)工作師范心玥女士以及患者代表，圍繞慢粒患者的負(fù)擔(dān)、TKI帶來(lái)的慢粒治療變化、患者回歸的臨床價(jià)值、經(jīng)濟(jì)價(jià)值與社會(huì)價(jià)值等話題各抒己見(jiàn)。
論壇指出，在規(guī)范化慢病管理階段，回歸工作繼續(xù)發(fā)光發(fā)熱是大部分患者的選擇。慢粒患者回歸正常生活不僅意味著其本人獲得新生，也對(duì)有關(guān)慢粒的醫(yī)學(xué)研究發(fā)揮重要意義和作用。TKI的出現(xiàn)讓慢粒治療步入正軌，變成了可控可治的慢性疾病，慢病患者回歸工作和生活所創(chuàng)造的社會(huì)價(jià)值不容忽視。
大會(huì)當(dāng)天還發(fā)布了患者故事紀(jì)錄片《希望的力量Ⅱ》，并舉辦慢粒患者故事線上展。通過(guò)照片和視頻的形式，展示慢粒患者從確診、就醫(yī)、用藥到回歸社會(huì)正常生活的歷程，呈現(xiàn)慢粒患者在對(duì)抗疾病過(guò)程中的付出與收獲。此外，還開展了許多精彩的慢粒患者歌舞演出，展現(xiàn)出回歸社會(huì)之后的獨(dú)特風(fēng)采和全新生活風(fēng)貌。
北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書長(zhǎng)劉正琛分享道：“在過(guò)去的20年里面，每一位患者、患者的家屬和我，一起目睹了醫(yī)學(xué)科技的進(jìn)步。隨著治療效果的提升，很多患者也重新回歸了工作、回歸了生活，很多患者繼續(xù)的工作為社會(huì)創(chuàng)造了價(jià)值，也有很多患者組建了家庭。多年來(lái)，我們聯(lián)合社會(huì)各界的力量，共同關(guān)注慢粒的治療進(jìn)展和患者的全新生活。新陽(yáng)光也會(huì)持續(xù)幫助慢粒患者這一群體，期待越來(lái)越多人能夠參與到關(guān)注慢粒患者的實(shí)際行動(dòng)當(dāng)中，助力慢粒患者在新的工作崗位創(chuàng)造更多的社會(huì)價(jià)值。”