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愛是面對病魔時 一家人決不放棄的堅持

放大字體  縮小字體 發布日期:2018-09-03  來源:河南商報  作者:河南商報見習記者 劉遠懷  瀏覽次數:19126
核心提示: 妹妹患病,16歲的他選擇深夜搬貨掙錢以補貼家用,每天從下午4點,干到凌晨3點多,只為了能給妹妹買一支救命藥。  而他的妹妹,從去年6月份白血病發病,已經與病魔斗爭了一年多,如今,經過兩次父親的造血干細胞移植,病情已經穩定下來,但仍然需要昂貴的

 
妹妹患病,16歲的他選擇深夜搬貨掙錢以補貼家用,每天從下午4點,干到凌晨3點多,只為了能給妹妹買一支救命藥。

  
而他的妹妹,從去年6月份白血病發病,已經與病魔斗爭了一年多,如今,經過兩次父親的造血干細胞移植,病情已經穩定下來,但仍然需要昂貴的進口靶向藥進行治療。

  
哥哥 16歲的他深夜搬貨 只為掙錢救白血病妹妹

  
常樂,河南省洛陽市宜陽人,他的全名是柳常樂。父親姓柳,母親姓常,一個“樂”字,與妹妹的名字柳常悅中的“悅”字一樣,有著父母對他們美好的祝愿。

  
去年6月,常悅反復發燒,經過十幾天的治療病情不見好轉,反而血小板急劇下降,白細胞極高。常悅的父母緊急帶她轉入鄭大一附院,最后確診為急性髓系白血病,而這一住,就是一年多。

  
今年暑假,剛剛在宜陽縣實驗中學讀完高一的常樂,到鄭州看望一年多沒見的妹妹。

  
“他半學期給妹妹攢了幾百塊錢,結果到了一看,一支藥就要一兩千塊。他覺得一點忙都沒有幫上,就想為家里做點啥,想找點活,好像一夜之間長大了一樣。”常樂的父親柳景明告訴河南商報記者。

  
通過老鄉的介紹,常樂在鄭州市中牟縣的一家物流公司干起了搬貨的工作。他從下午4點,干到凌晨3點多,每天工作11個小時,身高一米九的小伙子,體重才120多斤。

  
如今,常樂已經返回學校繼續讀書,而他的妹妹,還在鄭州接受治療。

  
父母 為了給化療的女兒加油 夫妻倆去年剃了光頭

  
9月2日上午,河南商報記者在柳景明租住的房子里看到,沙發上堆滿了女兒的藥物,在臥室里,常悅的媽媽正在喂她吃飯。

  
“從去年7月初確診,交給醫院的錢有100多萬,自費也已經花了60多萬了。”柳景明說。女兒一年多的治療費用不停透支著這個家庭。為了治療,柳景明給女兒輸了兩次造血干細胞,而每次移植,費用都在30萬元左右。

  
“先提前打動員劑,打一個禮拜,(白細胞)提高到30多。抽血是4個小時,第二次6個小時。抽出來就輸進俺姑娘的身體里。”柳景明說。為了省錢,他每次都是抽完就出院。

  
去年年底,因為持續的化療,常悅的頭發開始脫落。每當她拿起鏡子梳頭時,一碰就掉的頭發,讓她變得異常失落。為了鼓勵孩子戰勝病魔,柳景明和妻子商量,兩個人都剃了光頭。

  
一家人

  
每天都在籌款 “反正得把孩子的命救過來”

  
經過一年多的治療,常悅的病情逐漸穩定下來。但因為她得的是急性髓系白血病M5,該疾病復發風險高,因此后期依舊需要通過藥物維持。

  
鄭大一附院血液科醫生李麗告訴河南商報記者:“常悅有一個比較差的基因FLT3,需要吃藥治療。”據了解,治療FLT3基因的是一種名為“甲苯磺酸索拉非尼片”的靶向藥,目前的價格是一萬多元一盒。

  
“索拉非尼是拿著現金買的,不報銷。已經買好了,但是北京那邊的醫生說常悅的白細胞含量有點低,現在還不讓吃。”柳景明說。

  
柳景明近期會再去一趟北京,如果一切順利,他的女兒將通過索拉菲尼來治療,“一個月最少是一盒吧,根據病情吃兩年到五年,估計得五六十萬。”

  
一年多的治療之路,柳景明夫妻兩個帶著常悅一直在鄭州。而兩個人同時照顧,意味著這個家庭沒有了經濟來源。為了籌款,柳景明每天在朋友圈里轉發籌款信息,開通了女兒名字的實名微博,還通過一網絡平臺上發起募捐。

  
談到將來的打算,柳景明說:“能籌到錢就帶孩子去北京治,籌不到就在鄭州治,反正得把孩子的命救過來。”

作者:河南商報見習記者 劉遠懷
編輯:河南商報 王凡
來源:河南商報
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